Какую помощь оказывают ВИЧ-инфицированным в Оренбурге?

Директор АНО «Новая жизнь» Елена Шастина ответила на вопросы пользователей 1743.ru в рамках нашей традиционной рубрики «Гость недели». Напомним, организация создана в 2002 году лидерами сообщества людей, живущих с ВИЧ, с целью всесторонней поддержки ВИЧ-позитивных людей и защиты их интересов на местном и региональном уровне.

«Об этом, действительно, не принято говорить свободно. ВИЧ-инфекция редко является темой для общения в кругу друзей и коллег. Но стоит оглянуться вокруг, узнать, что в Оренбурге около 2% населения затронуты ВИЧ-инфекцией, а некоторые из городов области (такие как Орск, Новотроицк, Гай) поражены ещё больше, и ВИЧ принимает осязаемые формы. Главное в этой теме – люди, которых лично коснулось заболевание».

На какую помощь может рассчитывать ВИЧ-инфицированный и какие структуры эту помощь оказывают? Куда идти человеку, если он получил положительный анализ?

«Так как ВИЧ-инфекция – это заболевание, то в первую очередь человеку с диагнозом следует позаботиться о своём здоровье, доступе к медицинским услугам и бесплатному лечению при ВИЧ: встать на диспансерный учёт в ближайший центр СПИД или кабинет инфекциониста по месту жительства. Помните, что ВИЧ – хроническое заболевание, требующее внимательного отношения к здоровью, регулярной диспансеризации и, в соответствии с Национальными клиническими рекомендациями и рекомендациями Всемирной организации здравоохранения, раннего начала лечения.

Однако, часто бывает, что человек, получивший положительный результат анализа на ВИЧ, испытывает шок и некоторое время находится в прострации. Есть люди, которые 5-10, а то и больше лет не могли свыкнуться со своим новым статусом, принять диагноз и в это время не заботились о здоровье в связи с ВИЧ. К сожалению, для некоторых из них жизнь закончилась на стадии СПИД. Поэтому так важно в начале «нового пути» получить поддержку специалиста и/или понимающих людей. Лучшим вариантом, конечно же, будет всесторонняя помощь на этапе принятия диагноза.

В Оренбурге такую помощь можно получить в системе равной поддержки АНО «Новая жизнь».

Кому-то важно воочию увидеть благополучных ВИЧ-позитивных людей, которые живут с диагнозом по 20 лет и чувствуют себя хорошо, кто-то приходит в надежде встретить свою вторую половинку, а кому-то больше не с кем поговорить о своём здоровье или просто побыть самим собой, не контролируя каждое слово, чтоб невзначай не обмолвиться о диагнозе.

Если у человека трудная жизненная ситуация, мы поможем оформить документы для признания его нуждающимся в социальном обслуживании через Министерство социального развития. В этом случае возможно будет получать социальные, психологические, педагогические, правовые и др. услуги в рамках социального сопровождения.

Получить консультацию по правам пациента с ВИЧ и доступе к качественной медицинской и социальной помощи при ВИЧ-инфекции можно также в нашей организации без оформления каких-либо документов и по желанию – анонимно. Вся помощь в связи с ВИЧ оказывается бесплатно.

Также работает телефон доверия, по запросу приглашаются врачи и специалисты помогающих профессий, организовываем детско-родительские мероприятия, всегда приветствуется инициатива от самих людей в организации и проведении мероприятий просветительского характера, направленные на толерантность общества к людям с ВИЧ. Организовываем культурный отдых совместно с партнёрами для наших подопечных, привлекаем к участию в спортивно-массовых мероприятиях».

Иногда кажется, что такие организации, как ваша, создают и работают в них только сами ВИЧ-носители. Можете это прокомментировать? Для чего люди идут работать в подобные структуры?

«Ответить на этот вопрос я попросила самих сотрудников АНО «Новая жизнь». 

Айдана, юрист: «Логично и оправдано создание организации, подобной АНО «Новая жизнь», силами самих ВИЧ-положительных людей. Подход «равный-равному», используемый для психологической и эмоциональной поддержки человека, живущего с ВИЧ, самый действенный по настоящее время. Но это не значит, что человек, имеющий отрицательный статус, ничего не может и не должен делать в направлении борьбы с эпидемией ВИЧ. Ведь на самом деле работа подобных организаций направлена не просто на поддержку одного (или тысяч) ВИЧ-положительного человека. Целью является именно борьба с распространением инфекции самыми разными способами. Это и помощь конкретному человеку, и привлечение внимания к проблеме ВИЧ со стороны общества и государства, и объединение усилий всех слоёв общества на борьбу с эпидемией. Уже несколько лет как ВИЧ вышел за рамки уязвимых групп. Большая часть людей, у которых впервые диагностирован ВИЧ, за последние годы — это обычные, работающие граждане, не имеющие отношение к наркотикам, гомосексуализму и проституции. Потому ВИЧ и случился в их жизни, что не было понимания всей серьезности проблемы. Не было знаний о путях передачи. Было стойкое убеждение, что непринадлежность к каким-то социальным группам – есть лучший способ предохранения от ВИЧ. За эти заблуждения люди платят очень высокую цену! Лично я не хочу её платить! Работаю в этой сфере не потому что имею статус ВИЧ+, а потому что не хочу его заиметь».

Дарья, социальный работник: «Это ошибочное мнение, что в АНО по профилактике социально значимых заболеваний могут работать только сами носители этих заболеваний. На мой взгляд, это люди с активной гражданской позицией, основанной порой на альтруистических началах, толерантные и, главное, небезразличные к людям, живущим с такого рода заболеваниями».

Что входит в комплексную поддержку целевой группы?

«1. Социальная адаптация — что подразумевает организацию культурно-массовых и спортивных мероприятий (совместные походы в театр, на концерты, отдых на природе, включая и само предоставление билетов). Как это помогает социально адаптироваться? Люди, узнавшие о своих диагнозах, порой закрыты от общения и одиноки.

2. Социальное сопровождение — это помощь в оформлении документов, совместный поход к врачу или в государственные службы по потребностям человека.

3. Юридическо-правовое сопровождение, вплоть для представительства в суде. Часто люди не имеют ни финансовой возможности, ни моральной силы отстаивать свои законные интересы.

4. Эмоционально-психологическая — порой обращающиеся к нам люди находятся в сложных ситуациях, попадая под физическое, психологическое, сексуальное и экономическое насилие решать со стороны членов семьи.

5. Мотивационная — могу позволить себе так выразиться, успешные случаи работы позволяют это сделать. Пройдя путь комплексной помощи, человек приобретает навыки самостоятельно решать свои вопросы, справляться с жизненными трудностями, а порой и готовность оказывать помощь другим».

Есть ли примеры, что человек с ВИЧ реально ведет самую обычную жизнь в Оренбурге? Есть ли у нас для этого условия?

«На этот вопрос ответит сам человек с ВИЧ: 

«Обычная жизнь не поддается какому-то однозначному определению, т.к. каждый понимает эту обычную жизнь по-своему. Для кого-то это семья, работа, а кто-то хочет жить для себя. И для первых, и для вторых это подразумевает обычную жизнь. Вот такой разной обычной жизнью живут люди с ВИЧ-статусом: знакомятся, работают, развиваются, учатся, заводят семьи, получают социальные и медицинские услуги, положенные по законам. ВИЧ — это не крест на дальнейшей жизни. Многих людей, например, это сподвигает на повышенную заботу о своем здоровье. В настоящее время придерживаться мнения, что ВИЧ — сопутствующее заболевание наркомании, не разумно, так как основной путь передачи в наши дни — половой».